Cómo cuidar a personas dependientes sin “morir” en el intento

¿CÓMO ESTAR BIEN CUANDO SOMOS NOSOTROS LOS QUE CUIDAMOS? (ver en pdf)

En este artículo nos sumergiremos en la compleja travesía de los cuidados de larga duración. Una carrera de fondo que pone en evidencia la correlación entre la resistencia del que cuida y su talento para cuidarse. En la actualidad, en España, gran parte de los cuidados a las personas dependientes recae en miembros del núcleo familiar, mujeres mayoritariamente, que han rebasado la edad de jubilación. Ciertamente no hay tarea más noble y significativa que la de cuidar, pero cuando se trata de cuidados de larga duración desempeñada por un familiar mayor de edad, altamente implicado y sin especial cualificación profesional, cabe el riesgo de precipitar una quiebra en su salud. 

El cuidador “quemado”: «síndrome de Burnout»1: cuidar con Sabiduría  

Cuidar a un familiar altamente dependiente puede exponer al cuidador a una fuente continuada de estrés y abocarlo al «síndrome de Burnout» o del cuidador quemado. Este trastorno se caracteriza por agotamiento emocional y físico, sentimientos y actitudes negativas hacia la persona cuidada, y sentimientos de insatisfacción, que se somatizan en forma de problemas gastrointestinales, alteración del sueño y dolores crónicos. 

Sabemos que la empatía es un requisito imprescindible para el cuidado humano. En ocasiones, se ha querido atribuir a esta cualidad la aparición del Síndrome de Burnout, lo que es plausible en personas con una afectividad inmadura. Ciertamente la empatía, para ser fecunda, necesita ser gobernada por la razón y su poder benefactor se pervierte cuando va a remolque de las emociones y los apegos. En estos últimos aparecen los celos y el exclusivismo que dan origen al aislamiento social y a las crisis de sobrecarga autoimpuesta que sufren esas personas. 

La resiliencia del cuidador depende de sus fortalezas en dominios modificables, que actúan como amortiguadores de la sobrecarga. En primer lugar, están los de orden motivacional y de sentido como son las creencias y los valores; en segundo el conocimiento propio, la propia su salud y estilo de vida; en tercer lugar, el apoyo social2; en cuarto el afrontamiento emocional y, en quinto, la comprensión de la enfermedad (Cfr. Fig.  1). 

Cuando se trata de cuidar a personas que padecen trastornos psíquicos y/o neurológicos las fortalezas en esos cinco dominios adquiere mayor importancia. Basta pensar, por ejemplo, en la frustración e impotencia que sentimos al no entender qué le está pasando a la persona que cuidamos, el porqué de su comportamiento antisocial, o la incertidumbre de no saber si sus demandas responden al capricho o a la necesidad. En el contexto de enfermos crónico-dependientes, el asociacionismo y el trabajo llevado a cabo desde las asociaciones de familiares de personas dependientes supone un alivio de sobrecarga y un menor riesgo de desgaste. Las demencias y todos los trastornos neurodegenerativos ocupan un lugar preferente en la necesidad de complementar los cuidados informales en el hogar con la asistencia en centros de día especializados.  

Cuando los recursos de atención en el propio domicilio se ven superados es preciso valorar la posibilidad de ingreso en una residencia asistida apropiada. 

Una de las claves para evitar la quiebra del cuidador es tomar conciencia a tiempo de estar cercanos a la línea roja cuyo umbral marca la sobrecarga. Actualmente disponemos de herramientas empíricas eficaces que nos ayudan a objetivar nuestras sensaciones y permiten anticiparnos. Las dos más conocidas son el Índice del Es fuerzo del Cuidador (Caregiver Burden Scale) y la Escala de Zarit. Ambas agrupan los indicadores de sobrecarga en los apartados físicos, psíquico-emocionales y sociales. La primera consta de 13 ítems y la de Zarit, más completa, de 22 (Cfr. Anexo). Si estás al cuidado de un enfermo te invito a realizar este ejercicio de autoevaluación: 

Índice del esfuerzo del cuidador (Caregiver Burden Scale)  

Cuestionario (anotar sí o no)

1. ¿Padeces insomnio u otros  trastornos del sueño?

2. ¿Notas que vas siendo menos efectivo en tus  cuidados?

3. ¿Estás fatigado con mucha  frecuencia y esta situación  representa un notable esfuerzo  físico?

4. ¿Cada vez tienes menos tiempo libre para ti  y notas una importante restricción en otras  actividades?

5. ¿Los hábitos básicos de tu  familia se han visto trastocados?

6. ¿Has tenido que cambiar tus propios planes  personales tales como vacaciones?

7. ¿Notas que no te llega el tiempo  y siempre estás urgido?

8. ¿Has notado cambios emocionales (estás  deprimido, angustiado u obsesionado)?

9. ¿Algunos de los  comportamientos de tu familiar te  resultan notoriamente molestos o  desagradables?

10. ¿Te duele darte cuenta de lo mucho que ha  cambiado tu familiar o tú comparado con cómo  eras antes?

11. ¿Has tenido que modificar  importantes aspectos de tu trabajo  laboral?

12. ¿La enfermedad de tu familiar representa  una gravosa carga económica?

13. ¿Te sientes desbordado por la  situación?

Recuento: 

Evaluación de resultados: 

Si has contestado 7 o más respuestas de forma afirmativa, significa que tienes un elevado nivel de tensión personal que debe ser controlado. 

Si has contestado 11 o 12 respuestas de forma afirmativa, señala riesgo cierto de estar sufriendo el síndrome del cuidador quemado. 

Una vez identificado el nivel de alarma, corresponde pedir consejo a un médico prudente para que nos ayude a tomar las medidas pertinentes. Pero si no queremos sufrir percances irreversibles lo más razonable es adquirir un estilo de vida equilibrado siguiendo unas recomendaciones universales:

Recomendaciones para la prevención  

I. Pide ayuda:  

•  No monopolices la atención del enfermo ni esperes a notar síntomas de fatiga para pedir colaboración a los demás miembros de la familia. Pacta con ellos la dedicación y la carga económica. Organiza turnos y distribuye las tareas de manera equitativa.  

• No pretendas resolver las cosas por ti mismo. Ten una actitud abierta para acoger la ayuda cuando te la ofrezcan, asume que muy probablemente su trabajo no se ajustará exactamente a tus expectativas. No cometas el error de pensar que los demás son unos incompetentes. 

II. Aprendizaje continuo  

• Conocer la naturaleza de la enfermedad permite comprender sus síntomas, hacerla previsible y activar recursos para anticiparnos y poder manejarla con tranquilidad. 

Medios prácticos: 

• Establecer un buen canal de comunicación con el médico (gerontólogo, neurólogo...) para recibir orientación práctica.

• Cursos de Capacitación: Realizar cursos de capacitación específicos para cuidadores puede ofrecer habilidades prácticas y conocimientos especializados para manejar situaciones difíciles.

• Recursos Online: Explorar plataformas en línea que ofrecen recursos educativos, webinars y materiales informativos sobre el cuidado de personas dependientes. 

• Trabaja la empatía: Los caracteres fríos y cerebrales deben potenciarla, los muy sensibles moderarla. Los Grupos de Apoyo y las asociaciones proporcionan un espacio donde compartir experiencias, obtener consejos prácticos y sentirse respaldado emocionalmente, lo que es particularmente necesario cuando se trata de enfermedades degenerativas y neurológicas3. 

III. Busca el respaldo de instituciones públicas y privadas4 que ofrecen ayuda económica, servicios a domicilio, tecnología y asesoramiento para adaptar el hogar a las limitaciones del enfermo, facilitar la movilidad (elevador, grúa, sillas autopropulsadas, etc.). 

IV. Protege tu salud: toma gusto a una dieta sana y equilibrada, haz ejercicio físico diario, adecuado a tu edad y respeta las horas de sueño. Cuando notes síntomas de fatiga, “frena antes de llegar a la curva”: aprende a dosificarte. 

  V. Cultiva las amistades y defiende tus espacios de intimidad. Diseña un programa que contemple estos ámbitos:

•  Disfruta de la compañía de amigos y familiares

• Dedica un tiempo al día a hacer algo que te guste: cultivar una afición, hacer deporte, etc.

• Nutre tu interioridad y preserva tus espacios de intimidad: un tiempo para leer, orar, meditar y cultivarte.

• Conecta con la naturaleza: paseos y excursiones al aire libre por el mar y/la montaña, cuidado del jardín, huerto, etc. 

1 Este término fue acuñado por primera vez en 1974 por el psicólogo estadounidense Herbert J. Freudenberger, para describir cómo se sentían un grupo de voluntarios que colaboraban en una clínica para ayudar a personas a abandonar las drogas. En 1977, la psicóloga Christina Maslach dio a conocer el término en el Congreso anual de la Asociación Americana de Psicólogos (APA), refiriéndose al profundo desgaste emocional y físico que experimenta la persona que convive y cuida de un familiar dependiente, como consecuencia de la exposición continuada a situaciones de estrés.

2 En los últimos años las asociaciones de pacientes y de cuidadores/as han ido cobrando importancia y presencia, articulándose como pilar fundamental de la atención sanitaria integral a personas dependientes, ofreciendo información, asesoramiento y un espacio para compartir apoyo y experiencias. Según el registro de Somos Pacientes, en España hay más de 1.900 Asociaciones de Pacientes ofreciendo sus servicios a personas que presentan diferentes necesidades.

3 Se aprecia un alto grado de empatía en familiares que no reciben ayuda de las asociaciones. La mayor habilidad para comprender el punto de vista de los demás no solo lleva consigo sentimientos de preocupación y cariño, sino también de malestar y ansiedad ante la situación de la persona receptora de los cuidados. Este resultado, igual que otros previos, pone de manifiesto la vulnerabilidad a manifestar el síndrome del desgaste por empatía de las personas con alta empatía expuestas al cuidado de seres humanos que sufren.  En este sentido, las asociaciones pueden ejercer una importante función compensadora al ayudar a las personas cuidadoras a desarrollar estrategias de afrontamiento más adaptativas que no impliquen experimentación emocional negativa.

4 En muchos países existe la posibilidad de acogerse a ayudas económicas destinadas a la atención de personas dependientes y que prestan las administraciones públicas y privadas.

Lluís Segarra Molins, a 22 de diciembre de 2022

Anexo

Escala de Zarit

Valoración: cada respuesta se valora según la frecuencia puntuación:

Nunca ................. 0

Casi nunca ..........1

A veces ...............2

Bastantes veces 3

Casi siempre .......4

Evaluación: una puntuación inferior a 46 puntos se considera indicativa de: “no sobrecarga”. Una puntuación superior a 56 puntos se considera indicativa de “sobrecarga intensa”.

Cuestionario

1. ¿Sientes que tu enfermo solicita más ayuda de la que realmente necesita?

2. ¿Sientes que debido al tiempo que dedicas al enfermo ya no dispones de tiempo suficiente para ti?

3. ¿Te sientes tenso cuando tienes que cuidar al enfermo y atender además otras responsabilidades?

4. ¿Te sientes avergonzado por la conducta del enfermo?

5. ¿Te sientes enfadado cuando estás cerca del enfermo?

6. ¿Crees que la situación actual afecta de manera negativa a tu relación con amigas o amigos y otros miembros de tu familia?

7. ¿Sientes temor por el futuro que le espera al enfermo?

8. ¿Sientes que el enfermo depende de ti?

9. ¿Te sientes agobiado cuando tienes que estar a su lado?

10. ¿Sientes que tu salud se ha resentido por tener que cuidarle?

11. ¿Sientes que no tienes la vida privada que desearías debido al enfermo?

12. ¿Crees que tu vida social se ha visto afectada por tener que cuidar a esa persona?

13. ¿Te sientes incómodo para invitar amigos a casa, a causa del enfermo?

14. ¿Crees que el enfermo espera que le cuides, como si fueras la única persona con la que puede contar?

15. ¿Crees que no dispones de dinero suficiente para cuidar al enfermo además de tus otros gastos?

16. ¿Sientes que serás incapaz de cuidar al enfermo por mucho más tiempo?

17. ¿Sientes que has perdido el control sobre tu vida desde que se puso enfermo?

18. ¿Desearías poder encargar de su cuidado a otras personas?

19. ¿Te sientes inseguro acerca de lo que debes hacer con el enfermo?

20. ¿Sientes que deberías hacer más de lo que haces por él?

21. ¿Crees que podrías cuidarle mejor de lo que lo haces?

22. En general: ¿Te sientes muy sobrecargado por tener que cuidar al enfermo?

Recuento: